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KONZEPTION Rehabilitation bei Mukoviszidose

Ziel unserer Arbeit ist es, Kinder und Jugendliche mit Mukoviszidose („CF“ - cystische Fibrose) sowie deren Eltern zu unterstützen, damit sie lernen, aus eigener Kraft und Einsicht mit der Krankheit möglichst gut umzugehen.
Wir streben in erster Linie die Verbesserung und Stabilisierung des körperlichen Befindens, die Verbesserung der körperlichen Leistungsfähigkeit oder, bei schwerer erkrankten Patienten, eine Kompensation der körperlichen Einschränkungen an. Unsere Klinik ist in einmaliger Weise in weitere Versorgungsstrukturen eingebettet: Fachambulanz und stationäre Akutversorgung.
Wir behandeln Kinder und Jugendliche mit Mukoviszidose vom 2. bis zum 18. Lebensjahr. Bei den jüngeren Kindern nehmen wir eine Begleitperson mit auf („Kind-Mutter-Rehabilitation“).
Indikation für eine Rehabilitation
Die Indikation zu einer stationären Rehabilitation bei Mukoviszidose liegt vor, wenn die vielfältigen gesundheitlichen und psychosozialen Beeinträchtigungen, die diese Erkrankung mit sich bringen kann, ambulant nicht mehr bewältigt werden können.
Beispiele dafür sind:
- (Drohende) Einschränkung der körperlichen Belastbarkeit
- Verminderte Lebensqualität
- Probleme bei der Lebensgestaltung
- Fehlende oder mangelnde Beherrschung der physiotherapeutischen Techniken
- Unzureichende Gewichtsentwicklung
- Probleme bei der Krankheitsbewältigung und Durchführung der Therapie
- Störungen der sozialen Integration
Ärztliche Leistungen
Umfassende Diagnostik:
Labor inkl. bakteriologischer Untersuchungen, Lungenfunktion, Ergospirometrie, Röntgen, Allergiediagnostik, Fortführung der Therapie des zuweisenden CF-Zentrums, Anpassung an neu auftretende Probleme nach Absprache mit der Heimatambulanz, ggf. intravenöse Antibiotika-Therapie
Physiotherapie
- Einzeltherapie
- Behandlung in kleinen Gruppen
- Erlernen von speziellen Techniken: Autogene Drainage, Flutter, PEP-System, Lagerungsdrainage, Thoraxmobilisation
- Schulungsangebote für Begleitpersonen.
Sporttherapie
- Individuell angepasstes Ergometertraining
- Sport- und Schwimmtraining in der Gruppe (Einteilung nach körperlicher Leistungsfähigkeit)
Pflegerische Betreuung
- Anleitung, Überwachung und Hilfe bei den Inhalationen
- Koordination der diagnostischen Leistungen
- Durchführung und Überwachung von Therapien
- Allgemeine Krankenpflege
Pädagogische Betreuung
- Betreuung und Begleitung der Gruppen im Alltag
- Kindergarten
- Hausaufgabenbetreuung
- Freizeitgestaltung in der Gruppe Gleichaltriger: Ausflüge, Spiele, Basteln, Gestaltung der Abende
- Hilfen bei der Bewältigung der Krankheit
Diätetik
- Aufzeichnung und Auswertung mehrtägiger Ernährungsprotokolle
- Zusammenstellung individueller Kostformen
- Einzelberatungstermine und Schulung für Kinder
- Jugendliche und Begleitpersonen
Psychologische Betreuung
- Einzelgespräche zur Krankheitsbewältigung und Hilfe in Lebenskrisen
- Gruppengespräche und Entspannungsübungen
- Betreuung von Angehörigen
- Kontakte zu psychosozialen Betreuern am Heimatort
Klinikschule
Unterricht in allen Klassen und Schularten bis zu 24 Stunden in der Woche. Orientierung am Lehrplan der Heimatschule. Weitere Informationen erhalten Sie unter www.heinrich-bruegger-schule.de
Unterbringung der Kinder und Jugendlichen
In der Kind-Mutter-Rehabilitation wohnen die Mütter oder Väter gemeinsam mit ihrem Kind in modernen Zimmern mit Dusche, WC, TV und Telefon. Die Mitaufnahme von Begleitkindern ist möglich. Die Kinder und Jugendlichen im Schulalter wohnen (in Gruppen) in Zwei- und Dreibett-Zimmern.
Grundsätzlich wohnen keine zwei CF-Patienten im selben Zimmer. CF-Patienten sollen individuell betreut und zugleich in eine Gruppe von Gleichaltrigen integriert werden. Wir bilden keine CF-Sondergruppen.
Pseudomonas aeruginosa positive und negative Patienten werden grundsätzlich getrennt, d.h. zu unterschiedlichen Zeiten aufgenommen. |
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